En abril de 2004 empecé a sentir unos dolores tan fuertes en todo mi cuerpo….llegué al punto de no poder vestirme por mi misma, o cambiar de posición (de acostada a sentada, por ejemplo) sin la ayuda de alguien, las noches eran eternas, pues despertaba constantemente a causa de la intensidad del dolor. Inicialmente el médico pensó en artritis, pero los análisis no coincidan con tal posibilidad, dos meses después, me fue diagnosticado "Lupus eritematoso sistémico". No sabia de que me estaban hablando, simplemente no entendia. El médico me explicó un poco: "es una enfermedad autoinmune, un tipo de reuma". Lo primero que hice fue llegar a casa y buscar en internet qué era el Lupus. Fue mucho lo que encontre, y me daba perfectamente cuenta de que era serio…
La sensación que uno siente al principio es miedo, yo no sabía cómo asumirlo: tenía una enfermedad y tenia que convivir con ella, y no tenia idea cómo.
Leí en algún documento que en los enfermos de lupus eritematoso sistémico, el sistema inmunológico está como loco, los anticuerpos tienen normalmente la función de detectar células "malas" presentes en el organismo y atacarlas para evitar enfermedades, en el caso de la gente con lupus, los anticuerpos atacan cualquier célula del organismo, independientemente de si es "buena o mala", pudiendo llegar a afectar seriamente el funcionamiento de cualquiera de los órganos del cuerpo (riñones, corazón, cerebro, hígado, piel, etc). Es como si depronto, la policía de una ciudad enloqueciera, y en lugar de perseguir a los ladrones, se dedicara a entrar a las casas y atacar a la gente de bien; esta es la mejor descripción que he encontrado de mi enfermedad.

Algunos meses después del diagnósito, supe que la enfermedad estaba afectando mis riñones…entonces, en manos de un excelente internista, empecé el tratamiento que actualmente sigo. No ha sido nada fácil, 60 miligramos de Prednisón diarios no son ningún juego si tenemos en cuenta los numerosos efectos secundarios que produce el medicamento en tales cantidades, a eso se le ha combinado Endoxan (quimioterapia)…bueno, desde que empecé el tratamiento ya ha pasado un año y las dosis de los medicamentos han ido disminuyendo paulatinamente, ya no uso Endoxan intravenoso, pero tomo diariamente 125 miligramos de Azatioprina, la función renal se ha recuperado al 100% y eso es fantástico!

Físicamente he cambiado montones, mi cabello ya no es el mismo, he subido de peso irremediablemente, uno se cansa rápido de cualquier actividad, pues es uno de los síntomas que más persiste, el cansancio, la pérdida de energía…pero todo eso no es lo más difícil, el reto real es psicológico: cuesta mucho aceptar que hay convivir con una enfermedad crónica, algunas veces se siente uno normal, simplemente no puedo hacer algunas de las cosas que solía hacer, ya no puedo…
Hoy puedo decir que esta enfermedad me ha sido favorable si tengo en cuenta que me ha enseñado que tengo fortaleza para llevar adelante un tratamiento tan desagradable, para pasar los momentos difíciles, me recuerda que soy un ser de carne y hueso y que está bien que no pueda a veces hacer cosas de la vida cotidiana. Hoy puedo decir con orgullo y alegría que gracias a mi enfermedad, conocí el lado más lindo de mucha de la gente que llevo dentro del corazón, supe que le importo de manera incondicional a muchas más personas de las que yo alguna vez imaginé, supe que son muchas las personas que me quieren por lo que soy de verdad, adentro de mi alma, aprendí a valorar más que nunca al ser qué más me ha ayudado en esta historia, mi Erik, que con su infinita ternura, paciencia y alegría, no me ha dejado caer. A todos los que me han regalado algo de su mejor energía en los momentos más duros, mi eterna gratitud y cariño.

ISA.